Si usted es padre o madre imagine por un segundo que su hijo tiene ataques epilépticos constantes desde sus primeros meses de vida y que alguno de ellos puede durar incluso horas. ¿Cómo se siente ahora? Seguramente no lo sepa. Porque ni metiéndose en la piel de Alicia de Santos, informática de 35 años, residente en Madrid y madre de dos hijos, es factible comprender lo que es vivir en la vigilia permanente. Todo desde que Raúl, su primogénito (ahora de cuatro años), tuvo la primera crisis a los cuatro meses.
Más de un centenar de ‘terremotos’ han sacudido su pequeño cuerpo tras aquella primera vez. «El último duró dos horas», asevera su madre. Alicia recuerda que el ‘debut’ de la patología «llegó mientras le estaba bañando. Un brazo se le quedó como muerto. Le llevamos al hospital porque no nos pareció nada normal, pero mientras esperábamos en Urgencias se fue recuperando y nos dijeron que no tenía nada. A los ochos meses, y tras subirle la fiebre, tuvo su primer ataque. Sus brazos, sus piernas, se agitaban descontrolados. Estaba sola en casa. Mi marido es militar y por ese tiempo estaba destinado fuera de la capital. No sabía qué hacer. Llamé a la ambulancia y fuimos al hospital. Allí el neurólogo nos dijo que era epilepsia, pero que no sabían su causa. Todas las pruebas (electroencefalograma, resonancia magnética… ) eran normales», rememora Alicia. LEER MÁS